Attualmente si prevede che la maggior parte degli individui con malattie cardiache congenite sopravviverà fino all’età adulta, compresi quelli con malattie cardiache complesse.
Il mantenimento dell’assistenza medica per tutta la vita richiede che le persone con malattie cardiache congenite alla fine vengano trasferite dai sistemi sanitari pediatrici a quelli orientati agli adulti.
Lo sviluppo delle capacità di transizione sanitaria e l’acquisizione dell’indipendenza nella gestione della propria assistenza sanitaria sono fondamentali per questo processo e per il successo medico e psicosociale continuo.
Questa dichiarazione scientifica esamina le recenti evidenze relative alla transizione e fornisce risorse, componenti e suggerimenti per lo sviluppo di programmi di transizione per malattie cardiache congenite con l’obiettivo di migliorare la conoscenza del paziente, l’autogestione e le capacità di autoefficacia al livello che sono in grado di raggiungere. integrarsi senza problemi nell’assistenza sanitaria orientata agli adulti.
Nello specifico, il comunicato scientifico aggiorna 3 sezioni relative alla programmazione della transizione.
In primo luogo, c’è una rassegna di fattori specifici da considerare, inclusi i determinanti sociali della salute, il benessere psicosociale e lo stato neurocognitivo.
La seconda sezione esamina i costi di una transizione inadeguata, inclusi l’onere per la salute pubblica e il deterioramento della qualità della vita individuale. Infine, l’ultima sezione discute considerazioni e suggerimenti per la progettazione del programma di transizione, comprese le piattaforme di comunicazione, un approccio centrato sulla famiglia e modelli individuali.
Sebbene questa dichiarazione scientifica esamini la letteratura recente sulle transizioni delle cure per le persone con malattie cardiache congenite, permangono significative lacune di conoscenza.
Come area dobbiamo ancora determinare tempi e metodi di transizione ideali e permangono ostacoli alla transizione e al trasferimento, in particolare per le popolazioni svantaggiate.
Le conseguenze di una cattiva transizione sanitaria sono grandi e ottenere risultati e informazioni attraverso approcci organizzati, sfaccettati e collaborativi alla transizione è fondamentale per migliorare l’assistenza permanente delle persone con malattie cardiache congenite.
Conclusioni
La comprensione dei concetti alla base della transizione, del trasferimento e dell’implementazione delle soluzioni è fondamentale per fornire un’assistenza ottimale agli adolescenti e ai giovani adulti con malattie cardiache congenite.
Il raggiungimento di questo obiettivo richiede un’ampia comprensione delle barriere del paziente, del personale sanitario e del sistema nel tentativo di ridurre al minimo il peggioramento delle disparità sanitarie per il basso status socioeconomico e le popolazioni razziali ed etniche.
I programmi devono anche sviluppare un approccio proattivo, coerente e sostenibile alla transizione che includa programmi di studio, rafforzamento regolare dei concetti, coinvolgimento dei pazienti e delle famiglie e valutazioni periodiche della transizione.
La determinazione dei programmi e dei componenti più efficaci è ancora in fase di sviluppo e richiederà ulteriori ricerche prospettiche.
Con uno sforzo coordinato e completo, i pazienti con cardiopatie congenite possono mantenere la cura del cuore congenito con una transizione graduale e passare a cure orientate agli adulti.
J Am Heart Assoc. 2022 Apr 5;11(7):e025278